Quand je suis entré dans l’allée de la propriété en bord de mer, J’avais espoir. Après tout, c’était une location à long terme à un prix raisonnable. Et ai-je mentionné la partie en bord de mer? L’appartement était en fait une dune loin de l’eau, mais, quand même, une brise d’océan — exactement ce que le médecin a ordonné. De plus, lors de notre appel, le propriétaire semblait détendu, et un propriétaire froid est aussi rare qu’une location en bord de mer raisonnable. J’avais raccroché à la hâte le téléphone, j’avais sauté dans ma voiture et je me suis dirigé vers l’est en direction de la côte du Massachusetts.

Quatre-vingt-dix minutes plus tard, je montais les escaliers et entrais dans l’appartement de mes rêves. Le propriétaire m’a fait signe d’entrer sans lever les yeux. Son attention était concentrée sur la bombe aérosol à la main et la fenêtre ouverte devant lui. Il a vaporisé généreusement. « Sacrément des ceintures en bois « , se plaignit-il. « Le brouillard du matin les fait gonfler et rester coincés. »

Mes yeux s’élargirent. Je ne savais pas ce qu’il appliquait aux ceintures, mais mon nez m’a dit que c’était à base de pétrole. Tout ira bien, me rassurai-je, car j’ai accepté son offre de visite. Je veux dire, la brise de l’océan et tout ça. L’air se dégagerait rapidement, n’est-ce pas?

Il s’est assis avec moi pendant que je crachais d’épaisses liasses de mucus. Je ne pouvais que deviner que mes poumons essayaient de se protéger.

En traversant les pièces, j’ai commencé à me sentir confus. J’avais une liste de questions des locataires, mais maintenant je ne m’en souvenais plus. Quand la voix du propriétaire a commencé à sonner comme si elle descendait un tunnel, je savais que j’avais des ennuis. Cachant mon urgence, j’ai demandé combien de fenêtres il avait pulvérisées. Tous, déclara-t-il fièrement. Mes poumons ont commencé à brûler. C’était désespéré ; j’ai dû quitter les lieux. Je l’ai remercié et je me suis enfui.

Dix minutes plus tard, j’ai tiré ma voiture sur le parking du lieu de travail de mon petit ami. Avec un regard de surprise et d’inquiétude, il s’assit avec moi sur le trottoir alors que je crachais d’épaisses liasses de mucus. J’avais connu un spectre de réactions corporelles étranges après une exposition chimique, mais cette flegme était nouvelle. Je ne pouvais que deviner que mes poumons essayaient de se protéger des irritants contenus dans les embruns de bois.

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Il n’y avait pas grand chose que je pouvais faire; J’ai continué à tousser et à espérer que ça passerait ainsi, mon petit ami déconcerté pourrait retourner à son travail — et ne pas perturber notre relation naissante. J’étais à la fois choqué et pas choqué que même un appartement aéré au bord de l’océan ne puisse pas me sauver du fléau des toxines quotidiennes.

Je vis avec une affection appelée sensibilités chimiques multiples, ou MCS. On parle également de maladie environnementale, de blessure chimique ou d’INCLINAISON, de perte de tolérance induite par des substances toxiques. Bref, je suis hyper-réactive aux petites quantités de produits chimiques et de parfums.Les symptômes varient donc, mais ils se manifestent souvent par des maux de tête et des troubles visuels, une confusion mentale et un dysfonctionnement neurologique, une faiblesse et des nausées, une fréquence cardiaque rapide et des étourdissements, des difficultés respiratoires ou même des évanouissements. La maladie n’est pas entièrement comprise. On estime que 12 à 16% des Américains ont un certain degré de sensibilité chimique — les chercheurs ne savent pas encore pourquoi certaines personnes sont plus enclines à le développer que d’autres, mais soupçonnent que la génétique joue un rôle — même si cela signifie simplement ne pas pouvoir tolérer certains produits de nettoyage.

Les MC sévères peuvent commencer après une exposition toxique continue, comme travailler dans un bâtiment moisi ou dit « malade », ou une exposition toxique unique et plus importante, comme marcher dans un champ juste après une pulvérisation aérienne. Mais la SCM peut également commencer de manière plus insidieuse, en tant que condition comorbide à un problème de santé distinct. C’est ce qui m’est arrivé.

Je pensais simplement que les gens portaient trop de parfum et c’est pourquoi mes narines brûlaient et mon cerveau se sentait brumeux.

Mon SMC a commencé il y a des décennies comme un symptôme léger de ma maladie neuroimmune, l’encéphalomyélite myalgique (MOI), parfois appelée par le nom désobligeant syndrome de fatigue chronique. ME désactive 1 à 2,5 millions d’Américains et peut laisser une personne sans force ni endurance pendant des décennies.

Les sensibilités chimiques se sont manifestées par étapes, suivant la progression de mon MOI. Au début, je ne savais même pas que j’avais des MC. Je pensais simplement que les gens portaient trop de parfum et c’est pourquoi mes narines brûlaient et mon cerveau se sentait brumeux quand je me tenais à côté d’eux. Quand j’ai commencé à avoir des nausées à chaque fois que je mettais mon propre parfum préféré, j’ai commencé à me demander.

Je me suis tourné vers mes amis de la communauté des maladies chroniques. C’est à ce moment-là que j’ai appris que la SCM pouvait être un sous-produit d’autres problèmes de santé en cours. Pourtant, j’ai rejeté ces sensibilités chimiques légères pendant des années. Finalement, mon MOI a empiré et je me suis retrouvé alité la plupart du temps. Cela a en fait rendu le MCS plus facile à gérer. Après tout, confiné à la maison et vivant seul, je pouvais contrôler les produits chimiques avec lesquels je suis entré en contact.

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Quand j’ai réussi à le faire dans le monde, mes réactions étaient soudaines et variées — un mal de tête qui battait, un cœur qui battait, un essoufflement. Puis il y a eu ce temps où j’ai passé des heures à vomir sur le bord de l’autoroute après avoir été coincé dans la circulation, entouré d’échappement diesel. J’en suis venu à contrecœur à accepter le MCS comme un véritable problème; je n’avais d’autre choix que de céder à ses exigences.

Pour certains, mon nouveau besoin de me précipiter face à un parfum chimique ou artificiel devait sembler loufoque. Je parie que le masque de protection que je portais de temps en temps l’a fait aussi. Mais la double stratégie de fuir dès que je sentais des toxines, et le port d’un masque quand je ne pouvais pas, m’a beaucoup aidé.

J’ai évité certains endroits malodorants, comme le centre commercial. Mais il était plus difficile d’éviter les amis. Je maîtrisais le faux câlin: je déclarais rapidement mes sensibilités chimiques, puis mime en embrassant l’air devant moi. Confus, la personne répondait généralement en serrant l’air, aussi, nous laissant tous les deux plutôt stupides — mais au moins je n’avais pas mal à la tête.

Le conjoint d’une amie l’a quittée parce que c’était trop une corvée de vivre sans parfum.

C’était une façon de vivre régimentée, mais réalisable. C’est-à-dire jusqu’à ce que ma maison ait un problème de moisissure et que j’aie été obligé de chercher un nouvel appartement.

Pendant une année complète, j’ai visité location après location que je ne pouvais pas tolérer. Peut-être que le propriétaire venait de peindre ou que les derniers locataires pulvérisaient des fourmis dans la cuisine, ou utilisaient des draps de séchoir dans leur linge, ou de l’encens dans leur chambre. Les molécules ont imprégné leur environnement et se sont encastrées dans les cloisons sèches et les planchers de bois, refusant obstinément de se dissiper. Chaque endroit que j’ai regardé m’a rendu plus malade et mes poumons plus douloureux.

Essayer de trouver une nouvelle maison lorsque vous avez MCS, c’est comme essayer de trouver l’aiguille proverbiale dans une botte de foin. J’ai des amis qui cherchent depuis huit ans. Incapables de trouver un espace de vie sûr, certains se tournent vers des remorques — une petite maison, en quelque sorte. Qui savait qu’un état de santé tragique pourrait vous forcer à devenir branché?

Un logement sûr n’est pas la seule difficulté des sensibilités chimiques sévères. Le conjoint d’une amie l’a quittée parce que c’était trop une corvée de vivre sans parfum. La famille d’un autre ami l’a rejetée, insistant sur le fait qu’elle inventait (après tout, s’ils ne réagissaient pas mal à leurs produits de lessive, pourquoi le ferait-elle?). Et un couple que je connais ne peut pas rester dans sa maison autrefois sûre parce qu’un voisin a récemment commencé à utiliser des pesticides dans sa cour adjacente. Au—delà de ces insultes et blessures spécifiques, les personnes atteintes de MCS perdent leur sentiment de sécurité dans le monde – partout, à tout moment, votre environnement peut se transformer en une fosse de poison.

À mesure que le nombre de personnes vivant avec un certain degré de sensibilité chimique augmente, la SCM devient acceptée comme une condition réelle. De plus, de nombreuses personnes — effets indésirables ou non – rejettent la surabondance de produits chimiques dans leur vie. Les entreprises réagissent et fabriquent des produits « sans parfum” pour tout, du savon au pare-soleil.

Et si je ne veux pas dépenser de l’argent pour ces produits souvent chers, j’ai constaté que le bicarbonate de soude et le vinaigre nettoient à peu près n’importe quoi, naturellement, pour quelques centimes. J’ai abandonné les produits chimiques toxiques que j’utilisais autrefois pour nettoyer mes toilettes, ma douche et mes tapis et je suis retourné aux mêmes choses que ma grand-mère gardait sous l’évier de sa cuisine.

Les employeurs sont également de plus en plus conscients. De plus en plus de lieux de travail, de cabinets de médecins et même de lieux de culte affichent des avis demandant aux gens de s’abstenir de porter des parfums. Quelques gouvernements locaux, dont le toujours progressiste Portland, en Oregon, et des agences fédérales, comme les Centers for Disease Control, interdisent désormais aux employés de porter du parfum au bureau.

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Quelques mois après ma visite décevante au bord de la mer appartement, une amie m’a envoyé un avis qu’elle a trouvé sur un serveur de liste de vie verte.

Maison écologique « verte » disponible sur terrain boisé. Construit avec des matériaux de construction non toxiques pour les personnes sensibles aux produits chimiques / moisissures, maintenant en mouvement. Aucun parfum, produit de nettoyage chimique ou pesticide n’a jamais été utilisé sur la propriété.

Je n’en croyais pas mes yeux. Avec mon copain qui m’accompagnait (non plus mon nouveau beau déconcerté, mais plutôt mon « Je connais la foreuse », perma-beau), je me suis dirigé dans la direction opposée de l’océan. Nous nous sommes dirigés vers les collines de l’ouest du Massachusetts, à la recherche de la nouvelle maison de mes rêves.

Un an après le début de ma recherche de logement, nous avons emménagé dans notre nouvelle maison dans les bois. Il est isolé, l’allée est longue. Les évents des voisins qui crachent des parfums de feuilles de séchoir n’atteindront jamais nos fenêtres ouvertes. Pour moi, « home sweet home » signifiera toujours « maison sans parfum. »

Rivka Solomon est une écrivaine du Massachusetts qui se concentre sur les questions du handicap et des femmes. Elle travaille comme ME advocate avec l’association Mass ME. Vous pouvez la trouver sur Twitter, @RivkaTweets.

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